Verlies van gezondheid heeft een grote impact op het leven. Bepaalde fysieke inspanning is niet meer mogelijk, relaties veranderen, afhankelijkheden nemen toe en betekenisvolle activiteiten kunnen niet meer. Bij verlies van gezondheid zoekt de patiënt opnieuw naar een balans van wat wel en niet meer mogelijk is.
Inleiding
Verlies van gezondheid grijpt in op alle aspecten van het leven. Het tast, afhankelijk van de ziekte, de controle die de patiënt over het leven heeft, de eigenwaarde, het gevoel van rechtvaardigheid en de beleving van het hier en nu aan. De gezondheidszorg besteedt aandacht aan de diagnose, aan herstelmogelijkheden en aan praktische aanpassingen om met de beperkingen om te gaan. Buitenstaanders vertellen dat een patiënt ermee moet leren leven, gewoon moet accepteren dat het allemaal niet meer zo kan als voorheen. En als iemand zich opstandig of teleurgesteld voelt, dan wordt dat makkelijk afgedaan met: “Je moet je er bij neerleggen. Het is nu eenmaal niet anders.” De goed bedoelde adviezen geven een patiënt het gevoel ‘niet gezien te worden’, wat kan leiden tot terughoudendheid of boosheid. Dat komt de gezondheid, nu iemand zich toch al kwetsbaar en onzeker voelt, niet ten goede. Aandacht hebben voor gevoelens en dat wat onder die gevoelens schuil gaat is essentieel voor het herstel van controle over het leven, de eigenwaarde, het gevoel van rechtvaardigheid en de beleving van het hier en nu. Maar tevens helpt het om te zoeken naar een nieuwe oriëntatie in het leven die past bij de situatie van de zieke.
Steun bij ziekte
Wat geeft je steun
“Je moet er maar mee leren leven,” wordt vaak gezegd. Maar een ziekte heeft meer dan alleen maar fysieke gevolgen. Wanneer je te horen krijgt dat je een aandoening hebt kan dat opluchting geven; er is eindelijk duidelijkheid over de klachten die je hebt. En er kan nog het nodige aan worden gedaan. Tegelijk kan het je leven op zijn kop zetten. En zelfs geheel ontwrichten. Zekerheden vallen weg, je lichaam laat je in de steek, even weet je niet hoe je toekomst eruit ziet. Voortaan heb je een ziekte, ben je patiënt. Maar wat kan je dan helpen?
Laat je gevoel toe
Je kunt bij verlies van gezondheid een scala aan negatieve emoties en gevoelens hebben. Veel voorkomend zijn angst, verdriet, boosheid, frustratie, schaamte, schuldgevoel, onzekerheid en jaloezie (op de gezonde mensen in je omgeving). Deze reacties zijn normaal en horen bij het toelaten van het verlies van je eerder zo vanzelfsprekende gezondheid. Het toelaten van het verlies is een grillig proces. Wanneer je heftigste emoties wat zijn bedaard, ga je nadenken over hoe nu verder. Dan ineens kun je weer tegen je beperkingen opbosten en kunnen je emoties onverwacht weer komen opzetten. Ontzettend vervelend, maar toch is ook dit nodig om het verlies van je gezondheid te integreren in je leven.
Geef jezelf de tijd
Het kost tijd te wennen aan je beperkingen. Je moet in de praktijk ontdekken wat er in jouw leven verandert; wat kun je nog wel en wat niet meer. Bij een tijdelijke ziekte heb je perspectief op herstel. Bij een chronische ziekte hoop je op stabiliteit en dragelijkheid. Bij levensbedreigende ziekte is het dubbel moeilijk om je te heroriënteren op het leven dat nog rest. En afhankelijk van de ziekte laat je lichaam het soms onvoorspelbaar afweten. Net als je eraan gewend bent dat je de dingen wel of niet kunt, kan het weer anders worden; er zijn goede en slechte dagen. Je wacht op het aanslaan van (nieuwe) medicatie, hebt last van bijwerkingen. Soms weet je niet hoe lang dat duurt. Je ziekte legt beperkingen op die je niet kunt plannen. Je kunt niet langer op je lichaam rekenen. Iedere keer dat je dat merkt, of dat je plannen (plotseling) niet kunnen doorgaan, ervaar je weer de beperkingen die je ziekte je oplegt. En steeds weer opnieuw brengt dat allerlei emoties met zich mee. Gun je zelf de tijd om te wenen aan je ziekte, te voelen welke emoties de ziekte bij jou teweegbrengt. En gun jezelf de tijd om een dagritme te zoeken waar je je plezierig bij voelt.
Zoek een nieuwe balans
Je wilt misschien doen als of er niets aan de hand is. Dat betekent dat je een deel van jezelf, je ziekte, ontkent. Vaak lukt dat niet omdat je door je klachten of medicijngebruik toch aan je ziekte wordt herinnerd. Je ziekte laat zich nu eenmaal niet ontkennen. Je kunt ook besluiten om te laten zien dat er écht iets aan de hand is. Echter dat brengt het gevaar met zich mee dat je je vereenzelvigt met de ziekte. Je wordt dan de ziekte. Je komt dan wellicht terecht in een slachtofferrol. En dan ben je overgeleverd aan de artsen en mantelzorgers. Daarmee ben je de regie kwijt. Wat dan wel? Het herkennen en erkennen van je ziekte en de beperkingen die daaruit voortkomen, is een eerste stap. Vandaar uit kun je zoeken naar die activiteiten die je nog wel kunt en die je ook vreugde geven. Daarmee krijg je weer regie op het leven. Er ontstaat een nieuw balans tussen wat je wel en niet meer kan, ook wat je wel en niet meer wilt.
Een ander kan je helpen
Je ziekte maakt je afhankelijk van anderen. Dat is moeilijk, vooral als je gewend bent om zelfstandig te zijn. Een liefdevolle en steunende omgeving is troostend. Ja, dat is wel waar, maar het evenwicht tussen geven en nemen is wel helemaal verstoord. Bedenk dat je lichamelijk misschien wel afhankelijk bent maar geestelijk kun je nog een grote mate van zelfstandigheid hebben. Probeer opnieuw balans te zoeken tussen afhankelijkheid en onafhankelijkheid. En geniet ook van de liefdevolle mensen om je heen. Vertel mensen die dichtbij je staan dat een luisterend oor al troostend en helpend is. Zeg ook wat je niet op prijs stelt en waarom.
Breng structuur aan
Dagelijkse structuur helpt om je leven, ook bij ziekte en beperkingen, weer op te pakken. Ook nu je gezondheid je in de steek laat. Hoe die structuur er uit ziet, is afhankelijk van je ziekte en je beperkingen. De één kan opstaan, douchen, ontbijten en een tijdje op zijn. De ander is aan bed gekluisterd. Maar in alle situaties kun je zoeken naar een zinvolle invulling van de dag.
Inzicht helpt
Het spookt in je hoofd. Je bent onzeker en je denkt aan het ergste. Het kan je helpen om je diagnose te weten, de bijwerkingen van medicijnen, het verloop van het revalidatieproces en van de ziekte. Je kunt je dan beter instellen op soms onverwachtse lichamelijke reacties. Het kan je ook helpen om te weten welke emotionele reacties er zijn. Door kennis over lichamelijke en emotionele reacties op verlies van gezondheid wordt duidelijk dat de meeste reacties normaal zijn. Lezen over verlies van gezondheid is daarom helpend.
Zoek ondersteuning
Wanneer je daar behoefte aan hebt, zoek emotionele ondersteuning. Zo zijn er lotgenotengroepen die door patiëntenverenigingen georganiseerd worden. Je kunt de patiëntenverenigingen daarvoor benaderen.
Slot
Als je gezond bent, dan heb je nauwelijks in de gaten dat je in een sneltrein zit. En als je opgevoed bent met ‘niet zeuren maar doorgaan’ dan is het lastig om met je gevoelens over te stappen in een stoptrein. Want in een stoptrein doe je een aantal stations aan waarbij je op het ene station wellicht een educatief mannetje ontmoet terwijl er op een ander station iemand klaar staat die je helpt om de zaken anders aan te pakken. Samen met anderen kan het je helpen om opnieuw naar een balans te zoeken naar wat wel en niet meer mogelijk is.
Auteur: Klaas-Jan Rodenburg